ホームページの打ち合わせ

こんにちは。冠花の会・代表のmemeです。

今日は冠花の会の立ち上げメンバーと打ち合わせのため、初めて集まりました(n*´ω`*n)

「まほうのとびら会」のHP関連をやってくださっていたmamaさんと、今回、冠花の会に参加してくださったHPを作ってくれるイッパさん、親の立場と当事者の立場もちょうど意見出し合いながら、HPの作りについて話し合いました！

おそらく、当事者の方は、あんまり患者の会とかに入りたいと思わない方もいるだろうし、いろいろな考えの方もいると思います。

参加はなくとも、できるだけ正しい情報とかアイデアとか、実際こんな仲間がいるということをHPに来て知ってもらったり、情報収集だけでもしてもらえたらいいなと思います。

また、まだまだ自分が先天性乏毛症や縮毛症だと知らない方もたくさんいて、

症状はほんと幅広くて判断がつきにくい場合もあるんだな～ということがわかったので、

知ってもらうきっかけづくりができたらいいなと思いました。

また、
新薬が開発されてから必要なことといえば、

製薬会社がその技術や知識を買ってくれて製品化してくれるかどうか！

つまり、

製薬会社がニーズがあるぞ！と思ってくれないと、

製品化されないということもあるんじゃないか？
と考えていて、冠花の会としてできることは、何人くらいの仲間がいるのか、

ニーズがあるのかを少しでも示すことができたらいいのかな、と思っています。

mixiの登録人数とかがやはり具体的に示せる数字なのかもしれません。

先にはなりますが、新薬の製品化に向けても、

会としてできることは実現できたらいいなと思いました。

高級焼肉ランチを食べながら、

1人ごはんもお代わりしてガツガツ食べていた私（笑）

食べてばかりでなく、

ちゃんと打ち合わせもしましたからね～（笑）

写真は、別れ際に東京駅をバックに3人で！